Frei durchatmen ist für viele Menschen nur ein Traum
Oftmals
erreichen uns über unsere Mailingliste oder eine unserer anderen zur Kontaktaufnahme
bereitgestellten Medien Anfragen wie die folgende:
"Mir
wurde gesagt, ich hätte eine COPD mit dem Schweregrad IV und man könne
mir nicht mehr helfen, durch Medikamente wäre es jedoch möglich, eine
Erleichterung der Symptome herbeizuführen. Ich bin total verzweifelt und
weiß nicht wie es jetzt weitergehen soll."
Zugegebenermaßen bereitet es dann oftmals Schwierigkeiten die passenden Worte zu finden, da man Hilferufe dieser Art auch entsprechend wertig beantworten möchte, ohne das beim Anfragenden der Eindruck entsteht, die Antwort sei nur oberflächlich und ohne Aussagekraft.
Indem ich dann über
meine eigene Situation berichte, sowie die Art und Weise wie ich mit den Einschränkungen
die diese Erkrankungen mit sich bringen umgehe, versuche ich einen Zugang zum
Anfragenden zu schaffen und mögliche Wege aufzuzeigen, wie man auch -MIT-
der Krankheit gut leben kann.
Nachfolgend als
Beispiel eine solche Antwort:
"Ich habe so wie Sie ebenfalls eine COPD
mit dem Schweregrad IV, die verordnete Langzeitsauerstoff Therapie führe
ich seit vielen Jahren konsequent durch. Im Jahr 2008 wurde zusätzlich
eine Nichtinvasive Beatmung eingeleitet, seit 2000 habe ich eine Osteoporose
mit Wirbelsinterung, mittlerweile manifestiert sich zunehmend auch noch eine
Diabetes Typ 2. Eine
Heilung gibt es nicht, aufgrund meiner Lungenfunktionswerte und der Art meines
Emphysems komme ich für keine der derzeit durchgeführten chirurgischen
Studien in Betracht. Das hört sich für Einige im ersten Moment möglicherweise
nach einer aussichtslosen Situation an.
Die
Frage ist jedoch was man aus einer solchen Situation macht. Genau da ist der
Punkt an dem Sie und viele andere Betroffene ansetzen könnten.
In allen Gesprächen die ich seit 10 Jahren fast täglich mit Betroffenen führe, erkenne ich stets drei Gruppen von Betroffenen:
Die erste Gruppe, die ihre Erkrankung akzeptiert und gelernt hat -MIT- ihr zu
leben, die trotz schlechtester Werte lebensfroh und agil das umsetzen, was die
körperlichen Funktionen noch zulassen, die immer wieder bis an die Grenze
des Machbaren gehen, ohne diese jedoch zu überschreiten und sich somit
funktionellen Schaden zuzufügen. Das Alter und der Schweregrad der Erkrankung
spielt bei dieser Gruppe von Betroffenen im übrigen keinerlei Rolle, was
jedoch auffällig ist, dass fast immer eine 100 prozentige Compliance gegeben ist.
Die zweite Gruppe von Betroffenen ist noch im Akzeptanz- und Findungsprozess.
Diese Patienten haben häufig große Probleme sich mit der Situation,
eine irreversible Erkrankung zu haben abzufinden und diese anzunehmen um das
Beste daraus zu machen.
Die dritte Patientengruppe ist die, welche die Diagnose schon vor längerer
Zeit erhalten hat, denen es aber leider überhaupt nicht gelingt, ihre Erkrankung
zu akzeptieren und zu erlernen MIT ihr zu leben. Bei dieser Gruppe fällt
immer wieder auf, dass die Compliance nur bedingt oder gar nicht vorhanden ist. Die Medikamente werden nach gefühlter
Tageskondition eingenommen, mal inhaliert oder auch nicht, Antibiotika werden
zumeist bei erstem Auftreten spürbarer Besserung eigenmächtig abgesetzt,
die vom Arzt verordnete Langzeit Sauerstofftherapie wir absolut inkonsequent,
nur Zeitweise oder auch gar nicht durchgeführt. Einige nutzen den Sauerstoff
nur im Fernsehsessel oder immer nur dann, wenn es Ihnen extrem schlecht geht.
Ausserhalb der eigenen 4 Wände verzichtet der weitaus grössere Teil
der Sauerstoffpatienten auf die äusserst wichtige Zufuhr von Sauerstoff.
Durch diese Non-Compliance schreitet die Erkrankung in fast allen Fällen schneller voran als das nötig wäre,
was dann wiederum bei vielen zu psychischen Belastungen, im schlimmsten Fall
auch zu Depressionen führen kann. Die verbleibende Lebenszeit wird durch
eine mangelnde Compliance nicht selten immens verkürzt, zumindest aber
massiv erschwert.
Versuchen Sie also
bitte immer wieder positiv zu denken, das erleichtert Ihnen und Ihrer Familie
das Leben und den täglichen Umgang -MIT- der Krankheit, die Psyche leidet
nicht, Ihre Seele empfindet Ruhe und Zufriedenheit was wiederum die Allgemeinsituation
positiv beeinflusst.
Dann wird es gelingen – Mit – der chronischen Erkrankung ein gutes und zufriedenes Leben zu führen.
Ich weiß
wie schwer es fällt, sich nach einem Infekt oder einer Pneumonie zu erholen.
Das wir alle -die Betroffenen- immer wieder von solchen Rückschlägen
ereilt werden wissen wir nur zu gut, auch wenn man sich einer Grippe-schutz-
und Pneumokokkenimpfung unterzieht erreicht man nie einen 100 prozentigen
Schutz vor Exazerbationen.
*Wichtig ist es selbst etwas für sich zu tun und nicht darauf warten, dass andere für uns aktiv werden.*
Was ich meine ist folgendes:
Das Erlernen mit der Krankheit zu leben fällt anfänglich schwer, dieser Prozess ist aber unabdingbar und wird Ihr zukünftiges Leben jeden Tag und jede Minute bestimmen.
Die gegebene Situation
ist nun einmal Fakt und lässt sich durch Fragen wie :
Was bringt mir die
Zukunft? Warum ist mir das
passiert? nicht verändern
oder verbessern, da es auf diese Fragen keine zufriedenstellenden Antworten
geben kann.
Geniessen Sie all das, was Sie noch erleben und bewältigen können, darüber nachzudenken, was man nicht mehr bewältigen kann ist jedenfalls verschenkte Zeit da solche Gedanken nichts an der realen Situation ändern können.
Das Leben hält auch mit COPD/Emphysem etc. so viel schönes bereit, was man vielleicht im ersten Moment nach einer solchen Diagnose gar nicht erkennen mag.
Jede Stunde, die Sie mit trübsinnigen Gedanken verbringen ist wertvolle, verschenkte Lebenszeit.
*Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem, es beginnt neu nur auf eine andere Art und Weise als bisher.*
Jens Lingemann
Lungenemphysem-COPD Deutschland