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Unsere international aktive Mailingliste und unsere vor Ort aktiven Selbsthilfegruppen sollen all jenen, die an den Atemwegserkrankungen COPD, Lungenemphysem, Fibrose, Alpha-1-Antitrypsinmangel oder Bronchiektasen erkrankt sind oder sich einer Langzeit-Sauerstofftherapie unterziehen, die Möglichkeit
geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und zugehörigen
Therapieform zu verbessern. Wir tauschen Erfahrungen
aus und geben Tipps. Wir informieren auch über
möglicherweise einzusetzende chirurgische Möglichkeiten
wie die Lungentransplantation (LTX,) Lungenvolumenreduktion (LVR), Bullektomie oder die neuen Verfahren der bronchoskopischen Ventilimplantation
zur Entlüftung überblähter Lungenareale
(Vent). Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten
aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen
veröffentlicht. Ein weiteres Anliegen ist es, die
Betroffenen auf die Notwendigkeit einer uneingeschränkten Patienten
Compliance hinzuweisen gerade auch in Bezug auf
ansonsten drohende, wiederholte Exazerbationen.
Auf
unserer Mailingliste können Sie sich mit mehr als 2500 anderen Betroffenen
auszutauschen bzw. umfassend informieren lassen.
Als angemeldeter
Listenteilnehmer haben Sie zudem im passwortgeschützten
Bereich unser Homepage Zugriff auf umfangreiche Informationen zu den zuvor genannten Atemwegserkrankungen, Therapien und Operationsmethoden. Darüber hinaus stehen Ihnen
viele weitere Webinhalte zur Verfügung, nachfolgend
einige Beispiele zur Ansicht Medizinisches
Lexikon, Medizinische Abkürzungen, Abbildungen
von Hilfsmitteln, Mailarchiv mit integrierter
Suchmaschine, einen wöchentlich erscheinenden Newsletter und vieles mehr. Die Organisation betreibt ausserdem 52 regional aktive Selbsthilfegruppen.
Lungenerkrankungen
wie COPD und Emphysem sind global auf dem
Vormarsch. Allein in Deutschland waren bereits im Jahr
2007 rund 6,4 Millionen an COPD erkrankt und die Zahl
der Erkrankten die unter Atemnot
(Dyspnoe) leiden steigt beängstigend von Tag
zu Tag weiter an. In Österreich sind ca. 1 Million
und in der Schweiz mehr als 350.000 Menschen an COPD
erkrankt, weltweit sollen es 210 Millionen sein. Man
spricht bereits heute von einer der „am meisten
unterschätzten Volkskrankheiten“.
Ungefähr 8000 der Betroffenen Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Alpha-1-Antitrypsinmangel auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO aus dem Jahr 2004, ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen. Ursache dafür ist auch, dass immer geringere Einstiegsalter beim Nikotinmißbrauch. Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem - beides irreversible Erkrankungen - ist und bleibt das Rauchen. Grund genug zu versuchen, etwas zur Aufklärung beizutragen und insbesondere denen zu helfen, die bereits mit einem dieser Krankheitsbilder leben. Warum sind die Atmung und eine gute Sauerstoffsättigung so wichtig? Ohne Trinken und Essen können Menschen Tage bzw. Wochen leben - ohne zu atmen, nur wenige Minuten! Ein chronischer Sauerstoffmangel richtet langfristig grossen Schaden an. Eine indizierte und vom Facharzt verordnete Langzeit-Sauerstofftherapie hingegen verbessert Ihre Mobilität und Lebensqualität. Sie fühlen sich nicht nur besser und empfinden ein gesteigertes Wohlbefinden sondern steigern bei konsequenter Anwendung auch Ihre Lebenserwartung. Umfassende Informationen zur Diagnose und zur Behandlung können Sie in der Nationalen VersorgungsLeitlinie - Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) - abrufen. Für die betroffenen Patienten wurde zudem auf der Basis dieser VersorgungsLeitlinien eine sehr gut verständliche Patientenleitlinie erstellt. Gut geeignet zur Eigeninformation auch ist auch die Broschüre Hilfe Atemnot Ich würde mich sehr freuen, Sie als Teilnehmer unserer Mailingliste oder als Besucher unserer regionalen Selbsthilfegruppen begrüssen zu dürfen.
Jens Lingemann |
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| Wegweiser: http:\www.lungenemphysem-copd.deHome |