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Das
Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem, es beginnt
neu - nur auf eine andere Art und Weise als bisher.
| Verzweiflung?
Leben
mit
COPD!
Oftmals
erreichen uns
E Mails wie die nachfolgende:
"Mir
wurde gesagt, ich hätte eine COPD
mit dem Schweregrad IV und man könne mir nicht
mehr helfen, durch Medikamente wäre es jedoch möglich,
eine Erleichterung der Symptome herbeizuführen. Ich
bin total verzweifelt und weiß nicht wie es jetzt
weitergehen soll."
Zugegebenermaßen
bereitet es dann oftmals Schwierigkeiten die richtigen
Worte zu finden, da man Hilferufe dieser Art auch entsprechend
wertig beantworten möchte...... ->hier
weiterlesen: |
| Unsere
international aktive
Mailingliste und unsere vor Ort aktiven Selbsthilfegruppen
sollen all jenen, die an den Atemwegserkrankungen, COPD,
Lungenemphysem,
Fibrose,
Alpha-1-Antitrypsinmangel, Bronchitis
oder Bronchiektasen
erkrankt sind oder sich einer
Langzeit Sauerstoff Therapie unterziehen, die Möglichkeit
geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und zugehörigen
Therapieform zu verbessern. Wir tauschen Erfahrungen aus
und geben Tipps. Wir informieren auch über möglicherweise
einzusetzende chirurgische Möglichkeiten wie die
Lungentransplantation
(LTX), Lungenvolumenreduktion
(LVR) Bullektomie
oder die neuen Verfahren der bronchoskopischen Ventilimplantation
zur Entlüftung überblähter Lungenareale
(Vent). Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten
aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen
veröffentlicht. Ein weiteres Anliegen ist es, die
Betroffenen auf die Notwendigkeit einer uneingeschränkten
Patienten
Compliance hinzuweisen gerade auch in Bezug auf ansonsten
drohende, wiederholte Exazerbationen.
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| Ungefähr
8000 der Betroffenen Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen
schweren Alpha-1-Antitrypsinmangel
auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO aus dem Jahr 2004,
ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache
Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die
Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache
sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen.
Ursache dafür ist auch, dass immer geringere Einstiegsalter
beim Nikotinmißbrauch. |
Die Hauptursache
für die COPD
und das Emphysem,
beides irreversible Erkrankungen, ist und bleibt das Rauchen.
Grund genug zu versuchen, etwas zur Aufklärung beizutragen
und insbesondere denen zu helfen, die bereits mit einem
dieser Krankheitsbilder leben. |
Warum
sind die Atmung
und eine gute Sauerstoffsättigung so wichtig?
Ohne Trinken und Essen können Menschen Tage bzw. Wochen
leben - ohne zu atmen, nur wenige Minuten! Ein chronischer
Sauerstoffmangel richtet langfristig grossen Schaden an.Eine
indizierte und vom Facharzt verordnete Langzeit-Sauerstofftherapie
hingegen verbessert Ihre Mobilität und Lebensqualität.
Sie fühlen sich nicht nur besser und empfinden ein
gesteigertes Wohlbefinden sondern steigern bei konsequenter
Anwendung auch Ihre Lebenserwartung. |
| Umfassende
Informationen zur Diagnose und zur Behandlung können
Sie in der Nationalen
VersorgungsLeitlinie - Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung
(COPD) - abrufen. Für die betroffenen Patienten wurde
zudem auf der Basis dieser VersorgungsLeitlinien eine sehr
gut verständliche
PatientenLeitlinie erstellt. |
Ich würde mich sehr
freuen, Sie als Teilnehmer unserer Mailingliste oder als Besucher
einer unserer regionalen Selbsthilfegruppen begrüssen zu
dürfen.
Jens Lingemann
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